Secondo Incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori di Fondazione Telethon

In occasione del Secondo Incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori di Fondazione Telethon siamo stati invitati come associazione a partecipare all’evento on line dal tema: “Frontiere della ricerca sulle malattie rare. L’evento è aperto a tutti, si svolgerà on line il 21-22-23 ottobre 2021.
Nel link seguente potete trovare programma, contenuti e iscrivervi:

Inoltre Sabato 23 ottobre pomeriggio ci saranno anche dei tavoli ristretti dove alcuni ricercatori approfondiranno la ricerca su specifiche malattie e potranno rispondere alle domande.

#MAIPIÙSOLI

Ricominciano gli incontri di Generazione X 2.0 e Generazione XL!

Il 1 ottobre 2021 ripartono le videochiamate dedicate ai ragazzi del gruppo Generazione X 2.0 e dei giovani adulti del gruppo Generazione XL. Gli incontri saranno sempre i venerdì sera, nel gruppo Generazione X 2.0 ogni due settimane sarà ancora presente la dottoressa De Chiara per poter essere un punto di riferimento per i ragazzi che vogliano confrontarsi su diverse tematiche.


Il gruppo Generazione XL si riunirà una volta al mese e grazie al contributo della dottoressa Raugna, si affronteranno temi su cosa significa e come si vive la quotidianità con la Sindrome di Noonan, ma potranno essere affrontate diverse tematiche in base al tema della serata.


I gruppi sono differenziati in base all’età;
– Generazione X 2.0 dai 13 anni ai 18
– Generazione XL dai 18 anni in su
i gruppi whatsapp e le videochiamate sono aperti a tutti gli associati e per aderirvi è sufficiente contattare Bruno al 3453455937 oppure all’email info@sindromedinoonan.org o segreteria@sindromedinoonan.org

I gruppi vedranno sempre la partecipazione di Smorto Bruno, responsabile delle comunicazioni e dei rapporti con le famiglie dell’Associazione e di Emanuela Romano, referente regione Lombardia, la quale , per motivi personali, non ci sarà per un paio di mesi.

#MAIPIÙSOLI

Ripartono i nostri progetti!

Ripartono i progetti on line sospesi per la pausa estiva che hanno riscosso nella scorsa stagione un riscontro positivo e si sono rivelati sia per i ragazzi che per i genitori esperienze molto gratificanti. Con la dr.ssa Maria Raugna, psicologa, psicoterapeuta e formatrice a Milano, riprenderanno gli incontri di gruppo di auto-mutuo-aiuto per genitori e giovani adulti affetti da Sindrome di Noonan e RASopatie, l’insegnante Massimo Tuzza ridarà vita al laboratorio di percussioni che vede impegnati, circa una decina tra ragazzi e ragazze e da ultimo sarà attivo anche il servizio di supporto psicologico individuale per genitori e/o ai ragazzi con la dr.ssa Rosanna De Chiara, psicologa e psicoterapeuta a Roma.

Per informazioni /comunicazioni scrivete a segreteria@sindromedinoonan.org

#MAIPIU’SOLI

Giornata mondiale della gratitudine

In questa giornata vogliamo ringraziare chi opera quotidianamente nel mondo delle malattie genetiche rare e in particolare per la Sindrome di Noonan e le RASopatie: dai ricercatori, ai genetisti, a tutti i medici ed operatori sanitari, in generale a tutte le figure che gravitano intorno a queste patologie (fisioterapiste, logopediste, psicologhe e psicoterapeute…) che curano, seguono ed accolgono i nostri bimbi e ragazzi e a quanti ci sostengono ed aiutano a vario titolo a portare avanti la nostra battaglia.

#MAIPIÙSOLI

Donazione alla Fondazione Bambino Gesù

SI è concretizzata la donazione di 5000 euro che la nostra Associazione ha fatto in favore della Fondazione Bambino Gesù di Roma per contribuire a finanziare una borsa di ricerca dell’attività sperimentale per la comprensione delle basi molecolari della Sindrome di Noonan e RASopatie.
Referente del progetto è il Prof. Marco Tartaglia membro del nostro Comitato Scientifico.
Una goccia nel mare, di cui però andiamo orgogliosi.


#MAIPIÙSOLI