Dopo due anni, finalmente oggi la Camera dei Deputati ha approvato il Testo Unico sulle Malattie Rare. Ora il testo di legge dovrà passare in Senato, dove ci auguriamo che l’approvazione arrivi in tempi veloci. Un primo importante passo è stato compiuto verso il riconoscimento di tutti quei diritti che sono fondamentali per i pazienti affetti da malattie rare e per le loro famiglie.
Ringraziamo UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) per il grande impegno profuso, per aver dato voce alle Associazioni federate che rappresenta e ci affianchiamo nel condividere alcune dichiarazioni:
– Fabiola Bologna, relatrice del Testo:
“Dedico questo traguardo a tutti i bambini affetti da una Malattia Rara e alle loro famiglie affinché sappiano che le Istituzioni sono loro vicine e li accompagneranno con questa Legge in tutto il percorso di Vita, per il percorso di studi e per la realizzazione nel lavoro oltre che per la diagnosi e la cura!”
-Lisa Noja: “Essere malati rari, può significare sentirsi molto soli e spetta alle istituzioni accompagnare chi ha una malattia rara e la sua famiglia in un percorso che è lungo una vita intera. Una legge come questa può incidere profondamente nella vita di tante persone fragili, ma serve darle corpo e forza ad ogni livello istituzionale, partendo proprio dai progetti esecutivi del PNRR. Se per tante malattie rare genetiche, come la mia, fino a pochi anni fa, non era disponibile nemmeno una diagnosi certa, oggi non solo esiste la diagnosi precoce, ma man mano sono disponibili terapie geniche che trasformano l’esito della malattia in modo radicale. La scienza sta facendo la sua parte in modo straordinario, così come le associazioni dei malati rari, con impegno e passione, svolgono un ruolo per il quale nessuno di noi in quest’aula potrà mai esprimere abbastanza gratitudine.”
