Si è svolta oggi l’Assemblea Ordinaria Annuale degli Associati 2021 : anche quest’anno, visto il particolare frangente, si è svolta in modo inusuale ma inevitabile e cioè in videoconferenza.
Durante la mattinata sono state affrontate diverse tematiche interne all’associazione come il bilancio annuale e i progetti presenti e futuri che porteranno un arricchimento di conoscenza e più vicinanza e condivisione.
Con la tua firma a favore dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV contribuirai a sostenere i pazienti affetti da questa malattia genetica rara, a supportare le famiglie, a migliorare ed incentivare le relazioni e l’inclusione dei ragazzi; a creare eventi e convegni per formare ed informare la collettività, a promuovere e a sostenere la ricerca scientifica sulla Sindrome di Noonan e sulle Rasopatie.
Insieme vinceremo le nostre battaglie.
#MAIPIÙSOLI
In occasione del XV workshop per la famiglia che si terrà a Peschiera del Garda (VR) nel weekend 21-23 Maggio 2021 dal tema “Ripartiamo dai nostri Geni” organizzata da A.Fa.D.O.C Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare.
Nella giornata di SABATO 22 MAGGIO sarà presente il dr. Mohamad Maghnie, Pediatra Endocrinologo, Direttore UOC Clinica Pediatrica Dipartimento Scienze Pediatriche Generali e Specialistiche Istituto “G. Gaslini” di Genova che relazionerà su “La Sindrome di Noonan. Non solo bassa statura”.
Per poter partecipare è necessaria la registrazione, tutte le info sono reperibili nel pieghevole in allegato.
L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV informa le famiglie di un’iniziativa promossa da Uniamo, Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia, e realizzata dai Trainer di Rolling Dreamers RD Athletics, grazie al supporto incondizionato di CSL Behring.
Il progetto si chiama Ben-Essere, un percorso di Fitness online per le persone con malattia rara e le loro famiglie. Attraverso un programma di Virtual Coaching, si possono seguire in diretta delle sessioni di allenamento settimanali gestite da professionisti e calibrate sulle proprie esigenze. La cadenza sarà di 3 volte a settimana, dai 15 ai 20 minuti per sessione e in compagnia della propria famiglia.
Compila il form per partecipare https://forms.gle/WJjsEtnpn8q17isf8
Per avere maggiori informazioni https://bit.ly/3fS9Qmd
Oggi si celebra, come ogni anno, la giornata mondiale della salute e mai come in questo periodo di pandemia vogliamo ricordare che la SALUTE è un bene primario ed essenziale, un diritto fondamentale della persona e la tutela della stessa è un obbligo imprescindibile che dobbiamo garantire. Siamo vicini e facciamo un “in bocca al lupo” di cuore a tutte le persone che per le più disparate situazioni sono ammalate, ricoverate e/o in attesa di un intervento.
#MAIPIÙSOLI
Si svolgerà anche quest’anno in modalità on line l’Assemblea Ordinaria Annuale degli Associati, in questi giorni saranno inviate le mail di convocazione.
#MAIPIÙSOLI
“Vivi questa vita con tutto il cuore
Fai ciò che ti rende felice
Sorridi, piangi, arrabbiati, urla, sogna, prega, spera, ma soprattutto………….
NON ARRENDERTI MAI”
In questi momenti difficili prendiamo spunto da questo scritto di un autore sconosciuto per fare il NOSTRO PIÙ SINCERO AUGURIO perché sia davvero un momento di rinascita per Tutti.
