Buon anno dall’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV!

Questo filmato di suoni e ritmi magici che ci ha inviato Massimo Tuzza, insegnante/percussionista che segue i nostri ragazzi settimanalmente negli incontri on line, vogliono poter essere i nostri “BOTTI di FINE ANNO” che aprono le porte al 2021 con la speranza che sia migliore di quello che ci lasciamo alle spalle.
Questa musica vuole però anche rappresentare i battiti del cuore, spavaldi, spensierati, liberi, ma anche armoniosi e ricchi di sensibilità di tutti i nostri figli che ogni giorno, pur nelle quotidiane difficoltà, ci arricchiscono e ci rendono orgogliosi, grati e fortunati della loro esistenza.
BU0N ANNO e……… #MAIPIÙSOLI

Buone Feste dal gruppo “Noonan Music”

In questi mesi sono partiti vari progetti che hanno interessato i nostri ragazzi, in particolare quello delle percussioni ha ottenuto molti consensi. In ogni appuntamento settimanale il gruppo si è divertito impegnandosi sotto l’occhio vigile di Massimo Tuzza. Insieme, hanno deciso di realizzare questo video d’auguri che abbiamo il piacere di condividere con tutti voi. Tanti auguri musicali a tutti 🎼🥁

#MAIPIÙSOLI

V’invitiamo a visitare la pagina dedicata:

6^ Incontro di auto-mutuo-aiuto

Oggi pomeriggio si è tenuto l’ultimo incontro per quest’anno di auto-mutuo-aiuto gestito dalla dr.ssa Maria Raugna. Raccolto l’input di una mamma il gruppo è stato invitato a riflettere sulle conquiste fatte dai nostri bambini/ragazzi in questo difficile e complicato anno, tema predominante di oggi. Grazie al contributo di tutti i partecipanti che hanno riportato e condiviso la propria esperienza è emerso che, nonostante questa “strana” situazione ed i problemi dovuti al COVID, i nostri bambini e giovani adulti hanno avuto una crescita esponenziale che li ha portati ad avere maggiore consapevolezza delle proprie capacità.
Ovviamente come in ogni “chiacchierata” sono emersi anche altri aspetti correlati alla stravolgimento delle abitudini che hanno destabilizzato i ragazzi, ma, grazie alla visione della dottoressa Raugna si è visto che in ogni cosa bisogna vedere il bicchiere mezzo pieno in ogni situazione.

MAIPIÙSOLI

5^ Incontro di auto-mutuo-aiuto

Nell’incontro di oggi pomeriggio del gruppo di auto-mutuo-aiuto egregiamente guidato dalla dott.ssa Raugna si è trattato il tema dell’elaborazione del lutto. Grazie al contributo dei genitori intervenuti che hanno portato le loro personali esperienze, a volte scuotendo anche un po’ gli animi, ma allo stesso modo offrendo nuovi spunti e riflessioni. Sotto l’occhio vigile e materno della dott.ssa ognuno dei presenti ha potuto esprimere le proprie paure, ansie, pensieri e comportamenti come in una grande famiglia. Ogni racconto è stato ascoltato in un rispettoso silenzio, ci si avrebbe voluto abbracciare e forse, seppur virtualmente, l’abbiamo fatto, soprattutto durante i momenti di grande emozione quando si sono raccontate storie tenute nascoste negli anni ma che, sentendosi come in famiglia, si è deciso di condividere.

MAIPIÙSOLI

Incontro webinar “Costruire una comunità di cura”

Si è svolto mercoledì 9 Dicembre scorso il primo appuntamento webinar dal titolo: “Costruire una comunità di cura” al quale ha partecipato in rappresentanza dell’Associazione il nostro referente della Regione Campania ERCOLE COLLARO.

Il corso si strutturerà in un ciclo di cinque incontri di formazione sulle Malattie Rare per pazienti, caregiver, medici, operatori sociosanitari promosso dall’Associazione di promozione sociale Agenzia Arcipelago, dall’Associazione di volontariato A.I.S.E.R.V. e dall’Associazione La città adattabile… Napoli per l’autismo nell’ambito del progetto “Rare ma non imbattibili per la comunità educante”, in collaborazione con il Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania.

L’obiettivo è quello di fornire strumenti utili nel campo delle malattie rare.

Per lo svolgimento e per l’organizzazione delle attività formative, il corso si avvale delle competenze scientifiche di medici, esperti, psicologi e professionisti della salute. Il ciclo di incontri seminariali a carattere multidisciplinare a cura dello psicologo dr. Giuseppe Errico e del Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare (CRMR) Prof. Giuseppe Limongelli si propone di realizzare un percorso formativo multidisciplinare (medicina, psicologia, servizi sociali) finalizzato a fornire ai partecipanti, pazienti ed operatori, caregiver, strumenti informativi utili e, per chi svolge attività di volontariato, sviluppare una concreta professionalità nel campo delle malattie rare.

Il programma prevede incontri distribuiti in 5 date: 9 e 21 Dicembre p.v., 12-15 e 22 Gennaio 2021, un’ottima opportunità, un’occasione formativa da non perdere!
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Un augurio molto speciale!

Per festeggiare questo terzo compleanno abbiamo ricevuto un augurio speciale che vogliamo condividere con tutti voi.
Un ringraziamento al Prof Bruno Marino, Professore Ordinario di Pediatria, Dirigente UOC di Cardiologia Pediatrica Direttore Dipartimento Materno Infantile e Scienze Urologiche dell’Università “La Sapienza” – Policlinico Umberto I di Roma e dai suoi collaboratori per questa bellissima sorpresa.

#MAIPIÚSOLI

Buon compleanno Associazione!

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vuole festeggiare insieme a tutti voi il nostro terzo compleanno e ringraziarvi per l’affetto e la fiducia che ogni giorno ci dimostrate. Abbiamo realizzato un video di auguri per fare insieme un brindisi virtuale.
Tanti auguri Associazione!!!

MAIPIÙSOLI

Giornata mondiale del volontariato

In questa giornata vogliamo ringraziare e festeggiare tutti i volontari che ogni giorno dedicano il loro tempo e forze agli altri.

Il volontariato è la migliore dimostrazione d’amore perché una mano tesa per aiutare gli altri permette di uscire da un “momento buio” e solo assieme si possono affrontare tante difficoltà ed il peso, se condiviso, è più facile da portare.#MAIPIÙSOLI

#InternationalVolunteerDay