Buongiorno sono Sara mamma di Davide 12 anni con sindrome di Noonan… da un anno circa ho
avuto la possibilità di conoscere la dottoressa Raugna e oggi ho partecipato a uno degli incontri di
aiuto messi a disposizione da questa splendida Associazione….. che dire?… ogni incontro è
sempre una carica di nuova energia per chi come me affronta giorno per giorno la sindrome… oggi
in particolare però ho vissuto momenti molto molto intensi per ragioni diverse….. mi ha emozionato
la testimonianza di Noemi perché vedere che splendido futuro questa ragazza speciale si sta
costruendo è linfa vitale per un genitore e dall’altra mi ha emozionato tantissimo l’intervento di una
mamma a cui è appena arrivata la notizia che ha sconvolto in un modo o nell’altro tutte le nostre
vite….. vedere che quella mamma anche solo per un attimo non si è sentita sola e persa è stato
per me l’essenza dell’impegno che ogni giorno l’Associazione mette in campo….. sono fiera di fare
parte di questa famiglia senza la quale io stessa sarei persa….. grazie di cuore ❤ Sara
Sai Isabella a volte crediamo di essere forti tanto da pensare di essere ormai di fuori da quel tunnel
fatto di incertezze, solitudine, disperazione, angosce e invece ti accorgi che ne sei dentro fino al
collo.
L’unica differenza tra noi e quelle mamme che ci si sono appena addentrate è che abbiamo
imparato a galleggiare e anche a raggiungere talvolta le sponde di questo tunnel della vita, che
non sono altro che i nostri eroi…voi mi ricordate che sono ancora li’ ma con altre prospettive e
soluzioni…..grazie e sicuramente alla prossima ❤ Francesca
Ho partecipato ieri all’incontro con la dott.ssa Raugna e ragazzi e genitori ed è stato veramente
bello, utilissimo ed importante oltre che interessante. Confronto, aiuto, scambio di idee ed
esperienze. Grazie per questa ennesima iniziativa vincente!!!! Vincenza
Grazie a tutti voi di esserci…. grazie per quello che fate e grazie a questa dottoressa: è una
persona deliziosa…. bellissima iniziativa molto positiva per noi e di grande aiuto. Mario
Grazie a tutti e a te in particolare Isa, per questa bella opportunità di incontro e di
confronto e grazie anche alla dott.ssa per la sua disponibilità. Cinzia
Nella giornata di ieri si è tenuto l’incontro di auto-mutuo-aiuto con la dottoressa Raugna.
Come sempre l’ottima impressione della professionalità e della capacità di farti sentire
subito a casa da parte di Maria.
Si è disquisito su più fronti e rimarcato il ruolo centrale dei nostri ragazzi speciali ormai
adulti che offrono spunti di riflessione, infondono serenità, speranza e fugano qualche
dubbio circa il futuro dei nostri figli ancora bambini. Noemi ed Emanuela sono il fulcro di
questo confronto anche se ormai orientate verso progetti diversi.
Non mi ha stupito la corsa alla consolazione di mamma Olga. Non mi ha stupito perché
abbiamo dimostrato ed è la norma ormai che siamo una grande famiglia che si stringe
attorno a chi è in difficoltà con un grande e forte abbraccio (anche se virtuale mannaggia).
Ho trovato molto proficuo il passaggio della punizione e dell’eventuale castigo ai ragazzi
(vale per speciali e non) che mi piacerebbe approfondire perché sovente in preda alla
rabbia o il coinvolgimento emotivo del momento si sbaglia con un urlo, castigo o divieto.
Salvatore
Grazie a tutti voi che mi avete accolto in questo gruppo che mi sento di chiamare una
seconda famiglia ❤
Vi voglio già bene a tutti e spero che la mia storia sia di aiuto per altre mamme o papà.
Noi non siamo diversi ma siamo speciali ❤
Abbiamo tanti caratteri diversi ma uno ci accomuna che è quello della forza? ❤
Grazie ancora a tutti voi. Noemi Giorgia
Secondo incontro di auto-muto-aiuto, un bel gruppo di genitori e ragazze Noonan, tanti
racconti, risate, lacrime, problemi di vario genere.
Genitori in crisi aiutati da chi i problemi li ha già vissuti, le ragazze Noonan che consolano
e rassicurano gli adulti.
Tutto questo da un senso all’Associazione nata per aiutare chi ha appena iniziato un
percorso a volte difficile e che può sembrare insormontabile ma condiviso, diventa un
sentiero più semplice da percorrere.
Un grazie a tutti i partecipanti e l’indispensabile dott.ssa Maria Raugna che con semplicità
e consigli utilissimi ci guida. Maurizio
Grazie a te, Isa, che con la tua passione e tenacia tieni insieme tutte noi famiglie in questa
grande Associazione e ci offri belle opportunità come quella che abbiamo appena vissuto.
Ogni incontro personalmente mi da la carica per fare meglio. Un abbraccio Tiziana
Primo sabato di un nuovo lockdown. Siamo nuovamente chiusi in casa, ma l’Associazione
c’è. Ore 16, mi collego all’incontro di auto-mutuo-aiuto e vedo volti familiari e volti nuovi,
tutti accomunati dalla voglia di parlare, ascoltare, di condividere. Ognuno di noi ha
qualcosa da dire, la dottoressa Raugna ascolta e dispensa i suoi preziosi consigli. Scende
qualche lacrima, è giusto potersi aprire.. se poi di fronte ci sono le persone giuste allora
l’animo si alleggerisce un po’ e le difficoltà sembrano meno insormontabili. Due ore intense
ed interessanti. Chiudiamo con la consapevolezza di non essere soli e con la voglia di
rincontrarci presto. Ringrazio l’Associazione per il prezioso aiuto che da a noi e ai nostri
figli! Paola
