4° Incontro di Auto-mutuo-aiuto

Si è concluso il quarto incontro di auto-mutuo-aiuto on line per genitori di bambini e ragazzi affetti da Sindrome di Noonan e RASopatie e giovani adulti affetti da RASopatie.
Tema dominante di oggi :“Le regole”, che devono essere poche, precise e condivise prima tra i genitori, adattabili all’età del bambino e ben esplicitate. Molti spunti di riflessione ed utili consigli dispensati con grande professionalità ed empatia dalla drssa Raugna.
Partecipazione attiva dei presenti che con i loro interventi hanno raccontato le difficoltà, a volte, di gestire i propri figli ed hanno evidenziato alcune situazioni comuni ai bambini Noonan: l’ipersensibilità sensoriale che li porta ad avere reazioni percepite come “esagerate” dai fratelli, dai nonni, dagli insegnanti o dagli amici e sono da loro vissute con difficoltà che si manifestano poi nelle interazioni sociali.
Appuntamento al prossimo incontro on line fissato per il 12 dicembre dove verranno trattate altre importanti tematiche proposte dai partecipanti durante la seduta odierna.

V’invitiamo a visitare il nostro sito dove gli associati potranno iscriversi per partecipare al seguente pulsante:

3° Incontro di auto-mutuo-aiuto

Per il terzo weekend di seguito si è svolto l’incontro on line di auto-mutuo-aiuto al quale hanno partecipato genitori ed alcuni giovani adulti Noonan in un confronto/scambio davvero appassionante ed emozionante.

Un appuntamento settimanale molto apprezzato ed atteso nel quale l’arte del raccontare esperienze già vissute aprendosi agli altri aiuta non solo chi espone ma è di grande conforto anche per chi ascolta.

Grazie alla professionalità della dottoressa Raugna ognuno viene accompagnato in un percorso basato sulla consapevolezza di se stessi; con la sua empatia sa comunicare una grande serenità e sa dispensare consigli utili ad ognuno dei presenti interpretando i bisogni di ciascuno.

Visita il nostro sito e vai nella sezione “Testimonianze”al link:

Troverai le riflessioni di alcuni genitori in merito all’incontro e diverse storie dove sicuramente ti rispecchierai nelle esperienze raccontate e, se vorrai, potrai inviarci anche la tua e condividerla con noi.

Invia la tua STORIA ad assistenza@sindromedinoonan.org e verrà pubblicata all’interno della sezione.#MAIPIÙSOLI

2° Incontro di auto-mutuo-aiuto

Si è svolto ieri pomeriggio il secondo incontro on line di auto-mutuo-aiuto che ha visto ancora una volta una numerosa partecipazione di genitori ed alcune giovani adulte Noonan in un confronto/scambio davvero appassionante.

Un appuntamento settimanale molto apprezzato ed atteso che ci ha dimostrato ancora una volta che, raccontare esperienze già vissute aprendosi agli altri ci aiuta ed è di grande conforto anche per quei genitori che da poco si sono ritrovati “catapultati” nel mondo delle malattie rare.

Incontri fatti di emozioni che regalano pianti ma anche sorrisi e che ci fanno sentire parte di una grande famiglia; ci fanno sentire meno soli e un pò più consapevoli, più sicuri, più forti seppur nella nostra fragilità di genitori.

E’ sempre bello ed arricchente poter condividere esperienze cosi intense e profonde sentendosi liberi di raccontarsi lontani da pregiudizi e critiche.

Visita il nostro sito e vai nella sezione “Testimonianze” cliccando sul seguente pulsante.

Troverai le riflessioni di alcuni genitori in merito all’incontro e diverse storie dove sicuramente ti rispecchierai nelle esperienze raccontate e, se vorrai, potrai inviarci anche la tua e condividerla con noi.

Invia la tua STORIA ad assistenza@sindromedinoonan.org e verrà pubblicata all’interno della sezione.#MAIPIÙSOLI

Primo incontro di auto-mutuo-aiuto

31/10/2020 primo incontro

Si è svolto ieri mattina il primo incontro on line di auto-mutuo-aiuto per genitori e giovani adulti Noonan coordinato dalla dr.ssa Maria Raugna, psicologa, psicoterapeuta e formatrice in Milano che già da un anno segue il gruppo di famiglie lombarde/piemontesi con incontri sul territorio.

Dallo scorso febbraio l’emergenza Covid ci ha costretti a cambiare prospettiva, a rivedere le nostre abitudini e, come Associazione, il nostro operare e di conseguenza anche le nostre attività. Abbiamo così deciso di proseguire questo progetto in modalità virtuale e ciò ci ha permesso di condividerlo e poterlo offrire gratuitamente alle famiglie degli associati sparse su tutto il territorio nazionale.

Nel momento del bisogno vorremmo essere aiutati non tanto per avere delle “soluzioni da manuale” ma per ottenere gli strumenti per trovare la soluzione giusta per noi.

Lo scopo di questi incontri è di dare a persone che vivono in situazioni simili l’opportunità di condividere le proprie esperienze e di aiutarsi a mostrare uno all’altro come affrontare problemi comuni: ognuno riceve e contemporaneamente dà aiuto, ci si sente in famiglia, nessuno giudica o viene giudicato ed il condividere il medesimo problema fa sentire meno soli.

Con umiltà e con il cuore in mano si narrano tante esperienze sofferte vissute, sono momenti che amplificano le emozioni e ci si ritrova scossi ed invasi da un turbinio di sensazioni.

Ringraziamo la dr.ssa Maria Raugna che con la sua professionalità ed empatia ha gestito e coinvolto tutti i partecipanti; i genitori ed Emanuela che, aprendo il suo bagaglio di ricordi di bambina e poi giovane adulta Noonan, ci ha offerto una visione delle difficoltà vissute e viste dalla sua prospettiva emozionandoci e nello stesso tempo regalandoci fiducia e speranza nel futuro.

Testimonianze del gruppo auto-mutuo-aiuto

Buongiorno sono Sara mamma di Davide 12 anni con sindrome di Noonan… da un anno circa ho
avuto la possibilità di conoscere la dottoressa Raugna e oggi ho partecipato a uno degli incontri di
aiuto messi a disposizione da questa splendida Associazione….. che dire?… ogni incontro è
sempre una carica di nuova energia per chi come me affronta giorno per giorno la sindrome… oggi
in particolare però ho vissuto momenti molto molto intensi per ragioni diverse….. mi ha emozionato
la testimonianza di Noemi perché vedere che splendido futuro questa ragazza speciale si sta
costruendo è linfa vitale per un genitore e dall’altra mi ha emozionato tantissimo l’intervento di una
mamma a cui è appena arrivata la notizia che ha sconvolto in un modo o nell’altro tutte le nostre
vite….. vedere che quella mamma anche solo per un attimo non si è sentita sola e persa è stato
per me l’essenza dell’impegno che ogni giorno l’Associazione mette in campo….. sono fiera di fare
parte di questa famiglia senza la quale io stessa sarei persa….. grazie di cuore ❤ Sara


Sai Isabella a volte crediamo di essere forti tanto da pensare di essere ormai di fuori da quel tunnel
fatto di incertezze, solitudine, disperazione, angosce e invece ti accorgi che ne sei dentro fino al
collo.
L’unica differenza tra noi e quelle mamme che ci si sono appena addentrate è che abbiamo
imparato a galleggiare e anche a raggiungere talvolta le sponde di questo tunnel della vita, che
non sono altro che i nostri eroi…voi mi ricordate che sono ancora li’ ma con altre prospettive e
soluzioni…..grazie e sicuramente alla prossima ❤ Francesca


Ho partecipato ieri all’incontro con la dott.ssa Raugna e ragazzi e genitori ed è stato veramente
bello, utilissimo ed importante oltre che interessante. Confronto, aiuto, scambio di idee ed
esperienze. Grazie per questa ennesima iniziativa vincente!!!! Vincenza


Grazie a tutti voi di esserci…. grazie per quello che fate e grazie a questa dottoressa: è una
persona deliziosa…. bellissima iniziativa molto positiva per noi e di grande aiuto. Mario


Grazie a tutti e a te in particolare Isa, per questa bella opportunità di incontro e di
confronto e grazie anche alla dott.ssa per la sua disponibilità. Cinzia


Nella giornata di ieri si è tenuto l’incontro di auto-mutuo-aiuto con la dottoressa Raugna.
Come sempre l’ottima impressione della professionalità e della capacità di farti sentire
subito a casa da parte di Maria.
Si è disquisito su più fronti e rimarcato il ruolo centrale dei nostri ragazzi speciali ormai
adulti che offrono spunti di riflessione, infondono serenità, speranza e fugano qualche
dubbio circa il futuro dei nostri figli ancora bambini. Noemi ed Emanuela sono il fulcro di
questo confronto anche se ormai orientate verso progetti diversi.
Non mi ha stupito la corsa alla consolazione di mamma Olga. Non mi ha stupito perché
abbiamo dimostrato ed è la norma ormai che siamo una grande famiglia che si stringe
attorno a chi è in difficoltà con un grande e forte abbraccio (anche se virtuale mannaggia).
Ho trovato molto proficuo il passaggio della punizione e dell’eventuale castigo ai ragazzi
(vale per speciali e non) che mi piacerebbe approfondire perché sovente in preda alla
rabbia o il coinvolgimento emotivo del momento si sbaglia con un urlo, castigo o divieto.
Salvatore


Grazie a tutti voi che mi avete accolto in questo gruppo che mi sento di chiamare una
seconda famiglia ❤
Vi voglio già bene a tutti e spero che la mia storia sia di aiuto per altre mamme o papà.
Noi non siamo diversi ma siamo speciali ❤
Abbiamo tanti caratteri diversi ma uno ci accomuna che è quello della forza💪 ❤
Grazie ancora a tutti voi. Noemi Giorgia


Secondo incontro di auto-muto-aiuto, un bel gruppo di genitori e ragazze Noonan, tanti
racconti, risate, lacrime, problemi di vario genere.
Genitori in crisi aiutati da chi i problemi li ha già vissuti, le ragazze Noonan che consolano
e rassicurano gli adulti.
Tutto questo da un senso all’Associazione nata per aiutare chi ha appena iniziato un
percorso a volte difficile e che può sembrare insormontabile ma condiviso, diventa un
sentiero più semplice da percorrere.
Un grazie a tutti i partecipanti e l’indispensabile dott.ssa Maria Raugna che con semplicità
e consigli utilissimi ci guida. Maurizio


Grazie a te, Isa, che con la tua passione e tenacia tieni insieme tutte noi famiglie in questa
grande Associazione e ci offri belle opportunità come quella che abbiamo appena vissuto.
Ogni incontro personalmente mi da la carica per fare meglio. Un abbraccio Tiziana


Primo sabato di un nuovo lockdown. Siamo nuovamente chiusi in casa, ma l’Associazione
c’è. Ore 16, mi collego all’incontro di auto-mutuo-aiuto e vedo volti familiari e volti nuovi,
tutti accomunati dalla voglia di parlare, ascoltare, di condividere. Ognuno di noi ha
qualcosa da dire, la dottoressa Raugna ascolta e dispensa i suoi preziosi consigli. Scende
qualche lacrima, è giusto potersi aprire.. se poi di fronte ci sono le persone giuste allora
l’animo si alleggerisce un po’ e le difficoltà sembrano meno insormontabili. Due ore intense
ed interessanti. Chiudiamo con la consapevolezza di non essere soli e con la voglia di
rincontrarci presto. Ringrazio l’Associazione per il prezioso aiuto che da a noi e ai nostri
figli! Paola

Un grandissimo grazie!

Ringraziamo di cuore Giancarlo Miotto e Luisa Bianchetto titolari di Tic Tac – Stampa Digitale Grande Formato di Thiene (VI), uno dei web-to-print storici in Italia per il wide format, da sempre vicini con il loro sostegno e supporto a realtà che operano nel sociale per averci omaggiato di questi bellissimi “tappetini mouse”che, appena questa emergenza allenterà la morsa e ne avremo l’opportunità, doneremo a tutti i nostri associati.

Grazie, grazie, grazie ancora a Giancarlo, Luisa e a tutto lo staff per la vostra sensibilità e generosità.

#MAIPIÙSOLI

ANNULAMENTO Campagna Raccolta fondi di Natale 2020

Visto il riacutizzarsi della pandemia e dei conseguenti probabili provvedimenti restrittivi che saranno adottati da qui ai prossimi mesi che ostacolerebbero inevitabilmente le operazioni di approvvigionamento e distribuzione dei prodotti natalizi ma, soprattutto, tenendo conto le preoccupazioni ed il malessere generale delle famiglie, il Consiglio Direttivo dell’Associazione Nazionale Sindrome Noonan ODV nella seduta del 02 Novembre scorso ha deliberato, suo malgrado, l’ANNULLAMENTO della RACCOLTA FONDI in occasione del Natale 2020 come per altro si era deciso a marzo in occasione della Pasqua.Anche se queste due occasioni ci forniscono la prima fonte di sostentamento per finanziare le nostre attività, abbiamo ritenuto corretto, in frangenti come questi dove le persone sono prese in pensieri e preoccupazioni ben più importanti, agire in questo senso.

LA SALUTE E’ IL DONO PIÙ PREZIOSO CHE POSSEDIAMO !!!

Vi invitiamo ad attenervi alle disposizioni che le autorità comunicheranno e di essere uniti nell’affrontare questa emergenza: in momenti come questi è fondamentale essere ancora più comunità e mantenere vivo il senso civico e lo spirito di solidarietà.#MAIPIÙSOLI

Visita il nostro sito: www.sindromedinoonan.org

Primo incontro di auto-mutuo-aiuto online

Si è svolto ieri mattina il primo incontro on line di auto-mutuo-aiuto per genitori e giovani adulti Noonan coordinato dalla dr.ssa Maria Raugna, psicologa, psicoterapeuta e formatrice in Milano che già da un anno segue il gruppo di famiglie lombarde/piemontesi con incontri sul territorio.

Dallo scorso febbraio l’emergenza Covid ci ha costretti a cambiare prospettiva, a rivedere le nostre abitudini e, come Associazione, il nostro operare e di conseguenza anche le nostre attività. Abbiamo così deciso di proseguire questo progetto in modalità virtuale e ciò ci ha permesso di condividerlo e poterlo offrire gratuitamente alle famiglie degli associati sparse su tutto il territorio nazionale.

Nel momento del bisogno vorremmo essere aiutati non tanto per avere delle “soluzioni da manuale” ma per ottenere gli strumenti per trovare la soluzione giusta per noi.

Lo scopo di questi incontri è di dare a persone che vivono in situazioni simili l’opportunità di condividere le proprie esperienze e di aiutarsi a mostrare uno all’altro come affrontare problemi comuni: ognuno riceve e contemporaneamente dà aiuto, ci si sente in famiglia, nessuno giudica o viene giudicato ed il condividere il medesimo problema fa sentire meno soli.

Con umiltà e con il cuore in mano si narrano tante esperienze sofferte vissute, sono momenti che amplificano le emozioni e ci si ritrova scossi ed invasi da un turbinio di sensazioni.

Ringraziamo la dr.ssa Maria Raugna che con la sua professionalità ed empatia ha gestito e coinvolto tutti i partecipanti; i genitori ed Emanuela che, aprendo il suo bagaglio di ricordi di bambina e poi giovane adulta Noonan, ci ha offerto una visione delle difficoltà vissute e viste dalla sua prospettiva emozionandoci e nello stesso tempo regalandoci fiducia e speranza nel futuro. #MAIPIÙSOLI