Agevolazioni per malati rari, i disabili e le loro famiglie

DECRETO RILANCIO

Decreto Legge n. 34 del 19 maggio 2020

Il comma 4 dell’Art. 1 stabilisce che “le regioni e le province autonome […] incrementano e indirizzano le azioni terapeutiche e assistenziali a livello domiciliare, sia con l’obiettivo di assicurare le accresciute attività di monitoraggio e assistenza connesse all’emergenza epidemiologica, sia per rafforzare i servizi di assistenza domiciliare integrata per i pazienti in isolamento domiciliare o quarantenati nonché per i soggetti cronici, disabili, con disturbi mentali, con dipendenze patologiche, non autosufficienti, e in generale per le situazioni di fragilità tutelate ai sensi del Capo IV del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502”.

PROROGA SCADENZE RICETTE MEDICHE E PIANI TERAPEUTICI

L’Art. 8 proroga la validità delle ricette di farmaci di fascia A soggetti a prescrizione medica limitativa ripetibile o irripetibile di 30 giorni, sia nel caso di distribuzione per conto (DPC) sia per i farmaci distribuiti tramite il canale della farmaceutica convenzionata. Per i pazienti già in trattamento con i medicinali di cui al comma 1, aggiunge il comma 2, con ricetta scaduta e non utilizzata, la validità è prorogata per una durata di 60 giorni dalla data di scadenza.

Per le nuove prescrizioni, invece, a partire dalla data di entrata in vigore del presente decreto, la validità della ricetta è estesa a una durata massima di 60 giorni per un numero massimo di 6 pezzi per ricetta, necessari a coprire l’intervallo temporale di 60 giorni e tenuto conto del fabbisogno individuale, fatte salve le disposizioni più favorevoli già previste, tra cui quelle per le patologie croniche e per le malattie rare.

La proroga automatica della ricetta di cui al presente articolo, precisa il comma 4, non si applica nei casi in cui il paziente presenta un peggioramento della patologia.

La ratio di detta proposta normativa – si legge nella relazione illustrativa – risiede nel motivo di agevolare il più possibile i pazienti in questo periodo di emergenza e, ove possibile, limitare, in particolare, l’esposizione di questi ultimi a possibile contagio dovuto all’accesso alle strutture ospedaliere/specialisti per il rinnovo delle ricette.

Lo stesso principio guida quanto prescritto dall’Art. 9 che posticipa di 90 giorni la scadenza dei piani terapeutici che includono la fornitura di ausili, dispositivi monouso e altri dispositivi protesici in scadenza durante lo stato di emergenza deliberato dal Consiglio dei ministri in data 31 gennaio 2020

ESTENSIONE DI CONGEDI E BONUS

L’Art. 72 interviene sul contenuto degli Artt. 23 e 25 del Decreto Cura Italia estendendo la durata dei congedi parentali di genitori con figli al di sotto dei 12 anni da 15 a 30 giorni complessivi, fruibili in maniera consecutiva o discontinua entro il termine del 31 luglio 2020. Le condizioni per accedere al congedo rimangono quelle già previste dal precedente DPCM e, allo stesso modo, resta valido quanto previsto dal comma 5 dell’Art. 23 del medesimo Decreto che annulla il limite d’età in caso di figlio con disabilità, mantenendo l’unica condizione di iscrizione a un istituto scolastico o a un centro diurno.

In parallelo, il bonus babysitting è aumentato all’importo complessivo di € 1.200 (per chi ne avesse fatto già richiesta sarà possibile integrare la precedente soglia di € 600 con una seconda di pari importo). Il bonus – aggiunge la lettera c) del comma 1 – è erogato, in alternativa, direttamente al richiedente, per la comprovata iscrizione ai centri estivi, ai servizi integrativi per l’infanzia […], ai servizi socio-educativi territoriali, ai centri con funzione educativa e ricreativa e ai servizi integrativi o innovativi per la prima infanzia. Infine, la fruizione del bonus per servizi integrativi per l’infanzia di cui al periodo precedente è incompatibile con la fruizione del bonus asilo nido.

Il comma 2 del medesimo articolo interviene invece su quanto previsto dall’Art. 25 del Cura Italia che prevedeva un bonus babysitting per gli operatori di sanità, sicurezza, difesa e soccorso pari a € 1.000 e lo incrementa fino al valore di € 2.000.

PROLUNGAMENTO CONGEDI LEGGE 104/92

L’Art. 73, in continuità con quanto previsto dall’Art. 24 sempre dalla Legge n. 27 del 24 aprile 2020, stabilisce che per i mesi di maggio e giugno i beneficiari di permessi lavorativi ai sensi della Legge 104 potranno fruire di 12 giornate complessive aggiuntive di assenza giustificata dal posto di lavoro. I 12 giorni vanno ad aggiungersi ai 3 già previsti per ogni mese.

Ricordiamo che, dopo aver atteso a lungo chiarimenti interpretativi, ora sappiamo che l’agevolazione si applica sia a genitori e caregiver di invalidi con connotazione di gravità (Art. 33 comma 3 L. 104) sia a lavoratori disabili (Art. 33 comma 6 L. 104).

ASSENZA EQUIPARATA A RICOVERO OSPEDALIERO

Grazie anche al contributo dell’Osservatorio Malattie Rare, che aveva sollevato il problema della mancata proroga, in fase di conversione del Cura Italia, dell’assenza dal lavoro equiparata al ricovero ospedaliero per pazienti immunodepressi e particolarmente a rischio contagio, che finalmente il DL Rilancio contiene, all’Art. 74, una modifica al comma 2 dell’Art. 26 DL n. 18 del 17 marzo 2020, una proroga del termine del 30 aprile al 31 luglio.

Fino a tale data, dunque, i disabili gravi, i pazienti oncologici e tutti i cittadini che si stanno sottoponendo a terapie salvavita potranno assentarsi dal lavoro usufruendo di assenza giustificata perché equiparata al ricovero ospedaliero.

CUMULABILITÀ DELLE INDENNITÀ

Un altro chiarimento molto importante, infine, arriva dall’Art. 75 che interviene sul contenuto dell’Art. 31 del Cura Italia precisando che “le indennità di cui agli articoli 27, 28, 29, 30, 38 e 44 [quelli destinati a lavoratori con contratti di collaborazione occasionale, alle partite iva, ai lavoratori autonomi, agli stagionali del settore turistico, ai lavoratori dei settori agricolo e spettacolo e ai percettori del reddito di ultima istanza, N.d.R.] sono cumulabili con l’assegno ordinario di invalidità di cui alla legge 12 giugno 1984, n. 222”.

Sulle ali dell’amicizia

C.P. e C.B. dell’ ISIS F. Nightingale di Castelfranco Veneto – TV ci regalano una fiaba illustrata.

M.B. dell’ ISIS F. Nightingale di Castelfranco Veneto – TV ci regala i disegni.

In un’immensa distesa di grano e lavanda durante una calda giornata d’estate, coccinella Tessa riposava tranquillamente su una spiga di grano, illuminata dai raggi del sole.

Una vocina squillante interruppe il  riposo: “ Ehi tu, cosa ci fai seduta sulla mia spiga?”. Era Lydia, una farfalla con due grandi ali viola che volava ormai da mesi sopra quel campo.

Tessa, colta dallo spavento,balzòin aria esclamando: “Non mi sembra di aver letto nessun nome su questa spiga, e per questo io da qui non mi muovo!”. Continuarono a lungo la loro discussione, non trovando alcuna soluzione, fino a quando…un’enorme folata di vento fece scuotere il grano e la lavanda, inclusa la spiga su cui posavano Tessa e Lydia. 

La coccinella impaurita chiese a Lydia: “Ti prego aiutami, questo forte vento mi spazzerà via, rompendomi le ali!”  “Non è una mia preoccupazione”, rispose a tono la farfalla. Passarono alcuni minuti e Tessa, non riuscendo più a reggersi, si lasciò andare, ma in quell’istante Lydia la accolse tra le sue grandi ali e insieme trovarono riparo.

Una volta al sicuro, Tessa con voce tremante chiese: “Perché mi hai salvata?” Lydia esitò a rispondere e, dopo qualche secondo,pronunciò parole che sorpresero Tessa: “Mia mamma mi ha sempre insegnato di non fare agli altri ciò che non vorrei fosse fatto a me; oggi finalmente, grazie a ciò che ci è successo, ho imparato il vero significato di queste parole, quindi è giusto che io ti ringrazi… “Prima che Lydia potesse terminare, Tessa la interruppe “ E’ merito di entrambe se siamo riuscite a salvarci trovando riparo, per questo anche io ringrazio te.”

Dopo quel giorno, tra Tessa e Lydia si creò un forte legame di amicizia che nemmeno una burrasca poté più spezzare.

Generazione Noonan X 2.0 – appuntamento settimanale

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV dopo circa un anno e mezzo dall’avvio del progetto “Generazione Noonan X 2.0”, ha voluto arricchirlo includendo un appuntamento settimanale dedicato alle videochiamate dove i ragazzi possono vedersi, raccontarsi o semplicemente giocare assieme e sentirsi così “parte viva” di questo meraviglioso gruppo.
L’appuntamento, gestito da Bruno ed Emanuela che supervisionano il gruppo WhatsApp, è il venerdì alle 20.45: i ragazzi hanno accettato volentieri l’invito ed aspettano questo appuntamento con entusiasmo perché alla fine siamo tutti una grande famiglia.

#MAIPIÙSOLI

La Foglia Rossa

R.B. e A.S. dell’ ISIS F. Nightingale di Castelfranco Veneto – TV ci regalano una fiaba illustrata.

Una foglia rossa abitava su una grande quercia.

In primavera, quando le sue compagne di vita si staccarono dall’albero per lasciare spazio alle nuove nasciture, lei  fece di tutto per resistere perchè desiderava dire, alle foglie della nuova generazione, che presto sarebbero diventate come lei e quindi invitarle  a non sprecare la vita in futilità.

I germogli appena sbocciati cominciarono a rivolgersi a lei con parole per nulla gentili: “Di che strano colore, sei”. E un altro: “Sei anche tutta raggrinzita”.

La saggia foglia sussurrò: “Mi rimane poco tempo, avevo il piacere di proferirvi…”; ma un germoglio la interruppe bruscamente esclamando: “Stai zitta! Non abbiamo il piacere di ascoltare una vecchia foglia rossa come te!”.

Prima che la foglia potesse  esprimere ciò che aveva nel cuore, arrivò un colpo di vento che la staccò dal ramo della grande quercia.

Passarono le stagioni e arrivò presto l’autunno, i giorni scorsero velocemente e le foglie ormai cresciute si accorsero di un cambiamento: anche loro erano diventate rosse!

Capirono così che è bene non giudicare cosa ancora non si conosce.

Giornata Internazionale dell’infermiere

Nella giornata internazionale dell’infermiere vogliamo ringraziare tutti coloro che accolgono con amore i nostri bimbi e i nostri ragazzi ad ogni controllo, nei day hospital e durante i ricoveri sostenendoli e supportandoli con dedizione ed esprimere loro tutta la nostra riconoscenza per come si sono adoperati e si spendono ancora per questa emergenza.

Un enorme GRAZIE da tutti noi.
#MAIPIÙSOLI

Il Luna Park

P.B. dell’ ISIS F. Nightingale di Castelfranco Veneto – TV ci regala una fiaba illustrata.

Un giorno un signore anziano portò la nipotina di 7 anni al luna park della sua città che si teneva una volta all’anno per una sola notte perché era considerato il luna park più speciale del mondo. 

La bambina di nome Jojo  rimase stupita da tutto ciò che vide:  c’erano mille palloncini di tutti i colori possibili , tanti dolci e delizie, senza dimenticare le giostre sparpagliate per tutto il luna park. La piccola Jojo decise di provarle tutte,  una dopo l’altra.

Mentre la bambina si divertiva , un gatto che si trovava lì per caso la notò e, incuriosito, iniziò a seguirla a sua insaputa.  Ad un certo punto la bambina si accorse , ma il micio fuggì. Allora lo rincorse fino a quando il gatto non salì su una giostra che lei non aveva mai visto.

Il nonno le spiegò che era la giostra più speciale del luna park. Mentre pronunciava l’ultima parola,  guardò per un istante l’orologio che portava al polso e sorridendo prese la mano di Jojo e insieme salirono sulla ruota panoramica. Il gatto era seduto un sedile più in là e sembrava non dare importanza alla loro presenza.

Saliti sulla giostra, Jojo guardò in basso e notò che stavano salendo sempre più in alto; la bimba non capiva cosa ci fosse di speciale in una giostra lenta come quella:  non si faceva niente, si saliva e basta.  Annoiata Jojo fissò il gatto che stava poco più in là, invitandolo a sedersi accanto a lei.

La bimba si chiedeva quando sarebbero potuti scendere perchè non si divertiva per niente. Guardò il nonno, sperando che la compatisse ma si accorse che il suo sguardo non era rivolto a lei ma al cielo. Non ne capiva il senso, ma lo imitò. 

Ad un certo punto nel cielo apparvero tante stelle brillanti di diversi colori, apparivano e scomparivano dietro botti assordanti. Era uno spettacolo meraviglioso e Jojo smise di lamentarsi perchè ormai si era persa a guardare le stelle che parevano fuoco in cielo.

La ruota panoramica completò il giro e i fuochi avevano smesso di comparire in cielo.

Il nonno, Jojo e il gatto scesero dalla giostra.

La bimba aveva il sorriso stampato sul volto. Nella sua testa aveva compreso cosa c’era di speciale in quella giostra tanto monotona e capì che, all’apparenza, qualcosa può sembrare banale, noioso o persino inutile ma in realtà è qualcosa di molto di più.

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Con la tua firma a favore dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV contribuirai a sostenere i pazienti affetti da questa malattia genetica rara, a supportare le famiglie, a migliorare ed incentivare le relazioni e l’inclusione dei ragazzi, a creare eventi e convegni per formare ed informare la collettività, a promuovere e a sostenere la ricerca scientifica sulla Sindrome di Noonan e sulle Rasopatie. Insieme vinceremo le nostre battaglie #MAIPIÙSOLI