Racconta Emanuela Romano…………
Settembre 2014: data d’inizio di un progetto per arrivare a concludere il mio percorso di studi, ma forse era l’inizio di un altro capitolo della mia vita perché da poco ero entrata in un mondo sconosciuto e ancora non chiaro che da lì in poi molte cose sarebbero cambiate.
La prospettiva riguardo al futuro sarebbe cambiata, ma io ancora non ne ero consapevole.
Ero intenta a scrivere la mia tesi di laurea in Scienze dell’Educazione e non ne volevo sapere di guardare altrove, ma intanto stavo indagando su qualcosa che ero io. Qualcosa che era dentro di me, da sempre, ma non lo sapevo!In quel periodo ero sicura solo di una cosa che la tesi doveva comprendere quelle due parole faticose da pronunciare perché portano all’istante ad un pensiero che comprende la parola “diverso”!
Il mio scritto cerca di raccontare che il “diverso” è sempre esistito, ma con difficoltà accettato; ad oggi invece esistono tantissime Associazioni che supportano e sostengono queste persone “diverse”, per fortuna! Sono stati fatti tantissimi passi avanti raggiungendo buoni livelli di integrazione, ma nonostante questi risultati tantissimo altro deve essere ancora svolto a livello scientifico, scolastico, educativo e di vita quotidiana; capire nello specifico quale difficoltà ha il bambino per dargli gli strumenti adeguati così da superare le difficoltà del presente e future.
La Sindrome di Noonan molti esperti la conoscono, purtroppo però per molti altri ancora è sconosciuta e non sanno come trattarla o non sanno indicare alle famiglie il centro più vicino che se ne può occupare in tutti i suoi aspetti: certificazione, esami, controlli e documenti che possono servire per semplificare la vita quotidiana come a casa, nella scuola o nello sport.
Una delle cause della paura che proviene dall’individuo è forse proprio perché davanti a noi troviamo specialisti che non ne sanno assolutamente nulla “…certo lei si manifesta così in tanti modi differenti, come faccio a riconoscerla! Ho delle difficoltà!”
Avvicinandomi alle persone che sono affette dalla Sindrome di Noonan e ai loro famigliari si capisce molto, io non sono più riuscita a staccarmi da loro. Ogni momento che ho vissuto è stampato in me, proprio per questo sto continuando a vivere l’Associazione come socia attiva e referente per la mia regione, vedere i bambini che non gli importa assolutamente dell’aspetto esteriore che ha l’altro, ma dirsi dentro di sé “è un bambino, come me, perché non giocare con lui?”. Ad oggi molti sono adolescenti o ragazzi quasi adulti, i genitori con tante fatiche fisiche e psicologiche li stanno aiutando e sostenendo nel loro percorso di crescita…
Ecco proprio di questo parla la mia tesi: il percorso storico fino ad oggi; la Sindrome di Noonan, l’Associazione ed infine nell’ultimo capitolo vengono inserite una serie di riflessioni rispetto ai bisogni del soggetto con disabilità e sugli interventi educativi che dovrebbero essere messi in campo per raggiungere gli scopi ultimi dell’integrazione e dell’autonomia, in ultimo il ruolo dell’Associazione come strumento per informare l’opinione pubblica sulla sindrome descritta.
Il ruolo dell’Associazione deve colmare quel senso di vuoto e di perdita che ti invadono all’inizio della diagnosi e si insediano in te rimanendoci per molto tempo, dopo qualche tempo inizi anche a sentire stanchezza fisica e psicologica, ecco! Qui l’Associazione deve intervenire e far capire che non si è soli, ma incontrandosi, facendo gruppo attraverso gli incontri sul territorio, creando gruppi con i social, facendosi sentire vicina in quel momento di debolezza anche con una telefonata; mettere in campo progetti di supporto con specialisti che a loro volta donano una piccola parte del loro tempo per le famiglie in difficoltà; l’Associazione può diventare anche un mezzo per sensibilizzare l’opinione pubblica; solo attraverso la comprensione si può arrivare all’integrazione degli individui.
Chi vorrà può contattarmi alla mail lombardia@sindromedinoonan.org e potrà avere altre informazioni inerenti la mia tesi.
Emanuela Romano Referente Regione Lombardia
