Sicilia
Salvo è il nostro scricciolo di quasi due anni che ogni giorno lotta per le difficoltà che la vita gli mette davanti. Quando alla nascita abbiamo scoperto della sua cardiopatia ipertrofica e successivamente della sindrome ci è crollato il mondo addosso perche’non sapevamo quello che ci prospettava il futuro. Salvo ha la mutazione del gene RAF 1 ma molti aspetti riscontrati in lui ho letto essere presenti in altri geni mutati. A soli 4 mesi della sua vita ha riscontrato una fibrillazione multifocale ectopica che lo ha costretto a lottare per 3 lunghi mesi presso l’UTIC di Roma. Le speranze di sopravvivenza erano davvero poche per i danni cerebrali che poteva avere ma fortunatamente ha risposto pian piano alla terapia farmacologica senza ricorrere alla lista trapianti. Oggi Salvo sta discretamente bene,facciamo fkt,logopedia e ha iniziato da poco psicomotricita’. Ancora non cammina ma ci siamo quasi..ha fatto molta fatica essendo ipotonico a stare seduto (all’età di un anno),oltre al ritardo psicomotorio, ha un’ipoacusia di tipo neurosensoriale e a causa dei disturbi alimentari porta la Peg (la nostra salvezza).
