Salve, la mia avventura con questa Sindrome è iniziata già dalla pancia perché al settimo mese, durante un’ecografia di routine, si è visto che Luca aveva un idrotorace. Mi hanno ricoverato d’urgenza non sapendo che cosa fosse e a cosa fosse dovuta. Sono stata ricoverata un mese durante il quale i medici hanno visto che Luca aveva una malformazione cardiaca e da lì è iniziata la nostra avventura. Il momento del parto è arrivato prima del previsto: i medici hanno dovuto drenare da me a lui i polmoni e sono riusciti a farne uno solo. Avevo tutti i valori sballati, stavo rischiando di non farcela. Luca è nato con un taglio cesareo con un equipe di 7 persone in sala parto tra cui i medici della rianimazione dell’Osp Regina Margherita di Torino. Luca è stato subito intubato e portato in rianimazione dov’è stato un mese e mezzo tra alti e bassi perché i Suoi polmoni non reagivano: è stato un mese e mezzo agli inmaturi perché non cresceva e non mangiava se non solo con il sondino. Ad un anno è stato operato al cuore, poi ha fatto altri interventi. La dottoressa Silengi aveva convocato me e mio marito dicendo che c’era un’alta percentuale che Luca non avrebbe camminato nè parlato dato che al momento del parto ha avuto asfissia e non si sapeva che danni celebrali avesse provocato. Mi sono rimboccata le maniche: abbiamo iniziato con la psicomotricità e la logopedia, eravamo tutt’uno.. All’età di 4 anni sono subentrate le crisi epilettiche curate fino ad un mese fa dopo 14 anni di terapia farmacologica. All’età di 8 anni abbiamo avuto la diagnosi certa che si trattava della Sindrome di Noonan… Non ho mai chiesto aiuto a nessuno perché ho un carattere forte…. Sono andata a più di un incontro ma ognuno dei presenti era sulle Sue… Ad un incontro ho conosciuto N. la mamma di N. con la quale mi sono sentita subito a mio agio e da lì è nata una bella amicizia dove si ci si aiuta a crescere i nostri figli…. All’ultimo incontro non mi aspettavo di trovare tanto calore e tanto amore dalle altre persone nella stessa nostra situazione. Luca in questo incontro ha trovato una Sua compagna di scuola: uno non sapeva dell’altra …
